Cientos de niños y jóvenes en más de 40 países sufren de una enfermedad crónica degenerativa que no tiene cura. Este es el relato de un colombiano que desde su nacimiento ha estado a punto de morir. Voy a contar hasta diez y abro los ojos. ¡No! Y si aún no amanece y es la alarma de la misma pesadilla: epidermólisis bullosa...
Uno... En qué momento caí dentro de una ruleta genética y tuve que memorizar ese nombre científico. Desde que tengo uso de razón y aprendí que mi nombre era Edwin Javier Vargas, sé que padezco de esta enfermedad crónica que se manifiesta con erosiones y ampollas en todo el cuerpo.
Mi piel es tan frágil que hago parte del grupo de jóvenes y niños denominados piel de mariposa o de cristal. Ante el más mínimo roce o golpe me salen llagas.
Escuchando música o dormido son las únicas formas en las que olvido la imagen de mi cuerpo deformado como si hubiera sufrido una drástica quemadura y se va el dolor. Pero estoy seguro de que ya amaneció y todo empezará de nuevo.
Dos... Aún siento que la epidermólisis bullosa sigue en mí y no quiero abrir los ojos. Hasta ahora, siempre creí que era un fenómeno pero según los estudios que, con el tiempo, he encontrado por Internet -porque ningún hospital ni especialista en Colombia había logrado guiarme- es algo hereditario: uno de mis papás tenía la enfermedad en sus genes pero también era posible que los dos fueran portadores de un gen enfermo que trasmitiera la enfermedad.
No es común, solo aparecen nueve casos en un millón. El 19 de septiembre cumplí 24 años, aunque parezco de 12 porque mi organismo se olvidó de crecer y está más preocupado por ayudarme a cerrar las heridas.
Hace unos meses por Internet, me enteré de que existía Debra Colombia, una fundación sin ánimo de lucro que hace parte de una red internacional -presente en 40 países- y que apoya a las personas con esta enfermedad.
Soy uno de los 24 piel mariposa que hay registrados en total y uno más junto a los que hay en Bogotá, Montería, Nuevo Bolívar, Santander, Pasto, Pitalito, San José del Guaviare, Puerto Tejada, Pereira, Tolima, Nariño, Cesar y Aguachica. Uno más entre cientos que hay en el mundo.
Tres... Pero estoy cansado de mi rutina diaria. No quiero que el conteo llegue hasta diez y todo siga igual. Abro los ojos y las primeras imágenes que veo son las del Sagrado Corazón de Jesús y mi querida Virgen de Fátima, que están enmarcadas frente a mi cama sencilla.
Mi espalda la cuida el Ángel de la Guarda junto a la Virgen Milagrosa y la Virgen de Guadalupe. Siempre les doy gracias y les pido que me den fuerza.
Antes de que aparezca mi mamá veo el reloj junto a la entrada, que siempre marca las 7:30 de la mañana y que en vez de números tiene instrumentos (batería y armónica). Minutos más tarde, empieza la parte más aterradora y dolorosa del día: la curación. Hay días en que tarda dos horas. Eso depende de qué tan mal esté.
Mi mamá -ella es mi ángel- me quita las vendas que cubren las heridas más graves con agua para que se desprendan.
Duele tanto que la mayoría de veces terminamos llorando y abrazándonos. Después me aseo en la ducha con agua tibia. Las llaves del agua y el ojo de la puerta de entrada, que está unos metros más abajo, son las dos cosas que fueron reajustadas para mi comodidad.
Aunque siempre he creído que no es normal que las paredes, puertas, clósets y hasta los marcos de las ventanas sean de color blanco. Mi apartamento es como una pequeña capilla. Solo las baldosas son crema y el sofá y las cortinas verde pastel. Además del comedor que es de madera.
Cuatro... Después de la ducha me seca con sábanas dándome suaves golpes. Sería imposible hacerlo, así fuera, con la más delgada textura de una toalla. Mi piel se levantaría.
Ya seco mi mamá me desinfecta las heridas, aplica 'sulfaplata' y las llagas más graves me las cubre con gasas especiales. Eso lo aprendimos con el tiempo.
La respuesta común que recibí de médicos y especialistas nunca fue certera. No saben qué hacer con la epidermólisis bullosa.
Ya olvidé la cantidad de veces que estuve desnudo en grandes salones frente a cientos de médicos. Siempre me sentí como un experimento. Aún no encuentro soluciones.
Después de la ducha, curarme y vestirme, quedo listo para recibir el desayuno. No solo por fuera soy tan frágil, por dentro es igual.
Mi dieta debe estar compuesta por alimentos con texturas suaves como huevo revuelto, chocolate y pan, y el resto líquidos como sopas, cremas y jugos sin cítricos. La carne y el pollo deben estar molidos y la papa en puré. Trozos duros y puntudos pueden rasgar mi esófago y crear ampollas y llagas. Eso no es todo, mi boca está llena de ampollas y por esa razón, también sufro de caries.
Cinco... El desayuno y quedo libre hasta el almuerzo. Mi realidad exterior está cercada por la emisión de la radio y la televisión, pero no me dan muchas ganas de salir después de escuchar cómo se asesinan unos a otros afuera.
La hora del almuerzo no es muy sorprendente. Nada de hamburguesas ni malteadas y menos salsa de tomate, que es mi favorita.
En las tardes regreso a mi alcoba a escuchar música, intento huirles a los pensamientos y al dolor.
Nunca pude ir al colegio, ninguno estaba previsto para un caso como el mío y me tocó tomar clases con un profesor particular y validar por medio del Icfes.
Soy administrador de empresas de la universidad San Martín y tuve mención de honor en mi grado. También hice un diplomado en Finanzas. Lastimosamente, eso no ha sido suficiente para las empresas que han rechazado mi hoja de vida, incluso, a la hora de hacer mis prácticas.
Siempre he querido ejercer mi carrera pero se me han cerrado las puertas.
Seis... También soy DJ y cuando estoy bien, algunas personas me contratan para poner música en sus fiestas.
Me gusta todo tipo de música y cuando estoy en mi cuarto me dejo llevar por las letras de canciones como 'A Dios le pido', de Juanes.
En ese momento se me olvidan mis dolores. Cuando no veo partidos de fútbol -soy del Chelsea y de América de Cali- busco la Biblia y leo los misterios y las historias de los santos. Pero mi sitio favorito es el ciberespacio que me ofrece Internet, en él busco más información sobre posibles curas a mi enfermedad.
Siete... Uno de los cambios más drásticos en mi cuerpo ha sido que mis dedos se han pegado por las llagas y se han cerrado como en un capullo de piel: los perdí.
Por otro lado, mis pies se me están doblando y me cuesta caminar, la planta de los pies sufre por la fricción contra el piso. También me duelen los codos que son con los que me apoyo para levantarme.
Lo único que me aterra y me hace sentir más enfermo es no poder caminar y no poder valerme por mis medios. Siempre me han dicho que cuando piense en mí, me visualice como una porcelana, pero nunca he podido creer eso.
Ocho... Siempre me visto con camisetas holgadas y sudaderas. Nada debe tener marquillas o bordes que me raspen y, si es posible, que la ropa sea de algodón.
Las cerdas de mi cepillo de dientes son muy suaves y no puedo usar enjuagues.
Sé que mis ojos se ven cansados pero no es fácil luchar contra la epidermólisis bullosa, aunque nunca he peleado con Dios, solo le digo que ya han pasando 24 años y que espero que me ayude.
Creo en los milagros y no le tengo miedo a la muerte, pienso que es un paso y ya me encontraré con Dios.
De hecho, mi sueño más recurrente es con la Virgen de los Milagros y el Sagrado Corazón. En Youtube hay alguien que, como yo, sufre a diario la epidermólisis bullosa y pueden conocerlo ingresando a su video en youtube o poniendo en el buscador: Garrett: The Boy Beneath The Bandages.
Nueve... A las siete de la noche de cada día, de nuevo me hacen una curación y me tomo un yogur o termino lo que no pude comerme en el almuerzo. Después llego puntual a la cita sobre la cama con mi mamá y vemos la telenovela 'Amor en custodia'.
A las 10:30 p.m. apago las luces y pongo la emisora 'Candela' bien bajito de volumen. No es fácil dormir. Boca abajo me gusta mucho. Cuando estoy a punto de dormir le rezo a la Virgen Milagrosa.
Diez... Abro los ojos y de nuevo otro día: son las 7 y 30 de la mañana. (El Tiempo)
