Cómo es convivir con la microcefalia, la enfermedad vinculada al zika que amenaza a Uruguay

A medida que aumentan los casos de microcefalia –casi 3.900 desde octubre– y los investigadores analizan su relación con el virus del Zika, crecen también las preguntas en torno a la enfermedad y a cómo altera la vida de quien la padece. Precisamente este jueves los expertos señalaron que es inevitable que el virus llegue a Uruguay.

La microcefalia afecta al tamaño de la cabeza y al crecimiento del bebé, que puede sufrir infecciones, trastornos genéticos y enfermedades neurológicas.

Según los expertos, podría tomar hasta tres años encontrar un antídoto.

Pero mientras tanto, muchos tienen que convivir con la enfermedad. ¿Cómo es su día a día?

La periodista Camilla Costa, de BBC Brasil, lo investigó.
Una lucha constante


Cómo detectar la microcefalia
El médico llevará un registro con el tiempo para determinar:

    1. ¿Cuál es la medida del perímetro cefálico?

    2. ¿Está la cabeza creciendo a una tasa más lenta que el cuerpo?

    3. ¿Qué otros síntomas hay?

Fuente: Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU.
Edmar Melo JC Imagem

"Quien sabe si, con tantos casos de microcefalia que hay ahora, las autoridades se sensibilizan para abrir más centros de rehabilitación y nos dan más recursos para cuidar mejor de ellos", le contó a Costa la agricultora pernambucana Cleciana Santos, de 35 años.

Cleciana y su familia conviven con un caso grave de microcefalia desde hace cinco años, cuando nació su segundo hijo, Emanuel Eduardo.

"Cuando nació Emanuel, la obstetra nos preguntó si alguien en la familia tenía la cabeza pequeña. Respondimos que no y nos dijo que deberíamos hacer un seguimiento", recuerda.

"Pero sólo lo hicimos cuando tuvo su primera convulsión, 15 días después de nacer. Y descubrieron que tenía microcefalia".

La neuropediatra Durce Gomes de Carvalho, que realiza el seguimiento de Emanuel en el Hospital Universitario Oswaldo Cruz, en Recife, dice que el tamaño de la cabeza del niño al nacer, por sí mismo, no llamaría la atención de los médicos.

Para identificar los casos actuales de microcefalia en todo el país, relacionados con el virus del zika, el Ministerio de Salud de Brasil utiliza la medida de 32 centímetros, que es la norma establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El perímetro cefálico (contorno de la cabeza del niño en su parte superior) de Emanuel era de 34 centímetros cuando nació.

Pero hay otros factores que pueden ayudar en el diagnóstico, como la proporción de la cabeza en relación al cuerpo. Emanuel era un bebé grande, pues al nacer pesó 4 kilos y medía 51 centímetros. Por eso, su cabeza se veía más pequeña de lo que debería.

A causa de la microcefalia, el niño puede tener problemas cognitivos, deficiencias visuales, motoras y auditivas, o llegar a sufrir síndromes más graves.

En el caso de Emanuel, hubo un problema genético, acompañado de parálisis cerebral y del síndrome de West, también conocido como síndrome de los espasmos infantiles, un tipo de epilepsia que hace que tenga cerca de 20 convulsiones al día.

Según los expertos consultados por BBC Brasil, es difícil hacer pronósticos completamente precisos porque los casos y las consecuencias varían mucho. Para Emanuel, significó un daño muy grande en todas las áreas del cerebro.

No camina, no habla, apenas ve y tiene dificultades para tragar, por eso necesita ingerir alimentos con espesante.

Para su familia, que en ese momento vivía en Passira (a 120 kilómetros de Recife), la noticia significó un cambio completo en la rutina y un aumento de los problemas económicos.

"Cuando descubrieron que tenía microcefalia salí del hospital y lloré mucho. Quería que mi hijo estuviera bien. Pero a medida que pasa el tiempo, Dios nos da fuerza para adaptarnos a la situación. Llevamos cinco años luchando".

"La clave está en no darse por vencido", afirma.
"Sueño con que vaya la universidad"

El caso del hijo de Erika Roque, de 30 años, es muy diferente.

Su hijo Erick nació con microcefalia, y lo supo poco después del parto.

"Las pruebas prenatales no indicaron nada sospechoso. Todo normal", le contó a BBC Brasil.

Erika no percibió ningún síntoma del zika durante el embarazo, como fiebre, dolor en músculos y articulaciones, conjuntivitis o manchas rojas en la piel.

"Yo no tenía nada", dice. Y sabe que, en algunos casos, la infección puede no presentar síntomas.

"Mi sueño es que mi hijo llegue a ingresar en la universidad. El médico dijo que no será posible, pero yo creo en Dios", dice la joven.

Según los médicos, es dificil prever el grado de desarrollo intelectual que puede alcanzar un bebé con microcefalia.

Al principio fue muy duro. Pero ahora, al ver a otras familias en la misma situación, me siento más informada.
Erika Roque

Erick, que tiene apenas seis meses de vida, está pasando por una serie de pruebas que permitirán calificar su nivel de deterioro, a causa de las calcificaciones que se forman en su cerebro por la infección.

"Hoy tuvo un análisis de sangre, ayer una tomografía del corazón", explicaba su madre en diciembre, cuando la entrevistó la BBC.

Muchos padres de niños con microcefalia se preguntan sobre las consecuencias y sobre qué tipo de intervención médica o educacional puede ayudar al desarrollo de estos niños.

Sin embargo, sólo una observación a largo plazo puede indicarcuáles serán las secuelas para el niño.

Los médicos recomiendan exámenes adicionales y también una serie de medidas de estímulo, que incluyen fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional.

Erick se está sometiendo a estas terapias. El objetivo, hacer que las áreas del cerebro que no están lesionadas puedan asumir las funciones de las áreas afectadas.

"Al principio fue muy duro. Pero ahora, al ver a otras familias en la misma situación, me siento más informada", dice Erika.
Situación angustiosa

La infectóloga pediátrica Maria Angela Rocha, del Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC) en Recife, siguió la evolución de la epidemia desde el principio.

Rocha coordina un servicio de referencia en infecciones congénitas, y asegura que fue a finales de agosto cuando comenzaron a llegar casos de bebés con microcefalia al hospital.

"Nos preguntábamos: ¿qué está pasando? Pero cuando, a finales de septiembre comenzó a aumentar la demanda, fue casi desesperante", explica.

"Nos chocó porque todos los días llegaban casos. Nos dimos cuenta de que la cosa tenía una proporción que no esperábamos".

La experta asegura que es importante que los niños con microcefalia reciban unaestimulación temprana.

"En el momento en el que se diagnostica, debe haber un seguimiento no sólo por parte del neurólogo, sino que también debe recibir fisioterapia y del habla (fonoaudiología)".

Las familias tendrán que lidiar con ello durante toda la vida, con una mayor o menor intensidad.

"Es una cosa muy seria y sabemos que causa problemas emocionales, sociales y económicos a las familias durante toda la vida".

Rocha asegura que "es difícil convivir con la angustia que causa la enfermedad en las familias" y que a veces resulta complicado explicar el problema a las madres.

"Debemos explicarles que ese niño necesitará cuidados especiales y que visitará con frecuencia la consulta médica", dice Rocha, quien cuenta que muchas veces "se emociona" por las historias que escucha.

"Tenemos que tener la cabeza fría y el equilibrio para comunicarnos con estas personas y transmitirles tranquilidad. Convivir con esta situación y compartir esa angustia con las familias no está siendo fácil".