La niña que tiene el corazón fuera del pecho por una rara enfermedad

Cuando nació su hija Virsaviya, los médicos le dijeron a Dari Borun que la niña difícilmente sobreviviría. La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen.

"Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho", le dice a BBC Mundo Dari Borun en una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el sur de Florida.

La rara enfermedad se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5,5 bebés por cada millón de nacimientos.

Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.

La severidad del trastorno varía de caso a caso.

"También nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria.

"En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así", explica Borun.

"Cuando tenía cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero desafortunadamente no fue exitosa", agrega la madre.

A Virsaviya, que hoy tiene 6 años y medio, se le puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen, cubierto por una fina capa de piel.

Al no estar protegido adecuadamente, cualquier pequeño bache o caída puede causarle un daño significativo.

Una gripa o una fiebre también puede producirle un estado de shock que requiere atención médica inmediata.
De Rusia a EE.UU.

Virsaviya y Dari son originarias de la ciudad de Novorossiysk, en el suroeste de Rusia.

Llegaron a Boston, Estados Unidos, aproximadamente hace nueve meses. Y luego, viajaron al sur de Florida para establecer su residencia allí.

"Vinimos inicialmente a Boston porque los médicos rusos dijeron que no podían operar a Virsaviya debido a su hipertensión", señala Borun.

"Aseguraron que sería demasiado riesgoso para ella y que podría morir casi con un 100% de probabilidad", indica la madre soltera de 26 años.

"Yo había mandado los resultados y las fotos de Virsaviya a muchos doctores en muchos países y sólo el Hospital Infantil de Boston aceptó verla".

Después de casi dos semanas bajo la supervisión del equipo médico del hospital de Boston, la conclusión fue la misma: el riesgo de operar a Virsaviya era muy alto debido a su alta presión en la arteria pulmonar.

Los médicos le dijeron a su madre que la niña podría tener una buena calidad de vida siempre que siga tomando la medicación y viva en un lugar cálido.
"Una vez en ocho meses"

En los cerca de ocho meses que han vivido en Florida las veces que han tenido que ir a emergencias ha disminuido notablemente.

"En Rusia teníamos que correr al hospital más frecuentemente porque es muy frío, sólo hay calor tres meses en el verano. Aquí sólo hemos ido una vez en ocho meses", le dice Borun a BBC Mundo.

La vez a la que se refiere Dari fue hace pocos días. Virsaviya entró en estado de shock por una gripa fuerte.

"Estaba en shock, tosiendo mucho y con problemas para respirar y yo me asusté mucho, así que tomé la decisión de llevarla al hospital", cuenta la madre.

"Yo sé que es demasiado caro. Me dijeron en el Hospital Infantil Joe Dimaggio que me enviarían la cuenta, que seguro incluirá los 3 ó 4 exámenes que le hicieron. Todavía no sé cuánto tendré que pagar", dice Borun, explicando que todavía no tiene resuelta su situación migratoria en EE.UU.

"Desafortunadamente ni Varsivaya ni yo tenemos seguro médico. Tampoco tenemos número de seguro social, ni tampoco una casa nuestra para vivir. De momento vivimos donde amigos".

Pero Dari Borum le cuenta a BBC Mundo que recientemente presentó una solicitud de asilo ante el gobierno de EE.UU. para poder permanecer en Florida.
Una niña feliz

A pesar de su frágil condición de salud y de las dificultades por las que han tenido que pasar, Virsaviya parece disfrutar la vida.

Le gustan los ponies, los delfines, cantar, bailar, y las canciones de Beyoncé.

"Ella es una niña muy alegre, amigable, muy inteligente, talentosa y muy bonita, dice su mamá con la risa de los padres que saben que ven a sus hijos perfectos.

"No parece estar enferma, va a la escuela, a clase de arte, a la iglesia, ve a sus amigos, va al parque, a la piscina, a la playa. Yo trato de que tenga una vida normal".

"Se siente orgullosa de su corazón. A veces me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más tiene el corazón adentro. Yo no puedo contestarle completamente esas preguntas, pero le digo que Dios la creó especial y única", relata Borun.

"Sé por qué tengo el corazón fuera, porque Jesús quiere demostrar que puede hacer cosas especiales como yo", le dijo en una entrevista reciente Virsaviya al canal Telemundo 51.
Campaña para recaudar fondos

Hace una semana la campaña que emprendió Dari Borum por internet para conseguir dinero para los gastos médicos de Virsaniya tenía US$1.200 en donaciones.

Después de que la historia fuera conocida por los medios y se volviera viral en redes sociales, la cifra ya superó los US$39.000.

La campaña se llama "Bathsheba's Heart" que significa "Corazón de Bathesheba", nombre equivalente al Virsaviya de la biblia rusa en la biblia anglicana.

Dada su reciente popularidad, la meta también aumentó de US$20.000 a US$100.000.

El hashtag #Virsaviyawarrior (Virsaviya guerrera, en español) también se ha hecho viral.

Borun también comparte permanentemente fotos de su hija y su vida cotidiana en su cuenta de Instagram, @dariborun.

Al final de la entrevista le preguntamos a Dari qué expectativas tiene del futuro.

"Quiero que Virsaviya se quede en un solo clima por la condición con sus riñones y corazón. Quiero tener un lugar para nosotras, quiero tener un doctor para ella que la vea al menos una vez cada 6 meses, por si le cambia la presión sanguínea, estar segura de que está bien".

"Yo tenía 19 años y seis meses de embarazo cuando el doctor me dijo que había algo malo con mi bebé y que cuando naciera moriría. Trataron de que tuviera un aborto. En ese momento lloré mucho, no lo podía creer", le dice Dari Borum a BBC Mundo.

"No quisiera volver atrás y haber tomado otra decisión. Ella es feliz, yo soy feliz. Estamos juntas, la una para la otra como los ángeles".