Nació con medio corazón y una jueza ordena operarla en EEUU

La pequeña argentina Guillermina nació con medio corazón y en sus tres años de vida ya fue operada tres veces. Sin embargo ella ríe, juega y sueña. Y su familia, sin descansar un minuto, lucha por su salud.

Es más, el 23 de este mes dieron un paso adelante: una jueza ordenó que su obra social le pague todos los gastos para una nueva intervención quirúrgica el próximo 11 de mayo, en Estados Unidos.

La nena tiene hipoplasia de ventrículo izquierdo (HLHS), una rara y compleja cardiopatía congénita por la que deberá vivir toda su vida con medio corazón. La misma fue detectada durante el embarazo de su mamá, Jimena.

Ella y su esposo, Andrés Llorens, ambos ingenieros, habían comenzado una colecta solidaria para que su hija fuese operada nuevamente en el Hospital de Niños de Boston, como el 6 de abril del año pasado. Necesitaba 51.700 dólares. Sin embargo la semana pasada frenaron la colecta porque la jueza Alicia Pérez, a cargo del Juzgado Federal 7, dictó una medida cautelar para proteger “la salud y calidad de vida de Guillermina”.

La decisión judicial ordena a la obra social APSOT “arbitrar los medios pertinentes para garantizarle a Guillermina la cobertura integral en el Boston Children’s Hospital”. Fallos similares hubo en nuestro país, aunque no son frecuentes. Ayer por la tarde voceros de la obra social le dijeron a Clarín: “Recibimos la información ayer y nuestros abogados están analizando el contenido”. También aclararon que esta operación se realiza en varias instituciones argentinas.

“La intervención es necesaria porque mejorará la calidad de vida de Guille. Hará que su ventrículo trabaje menos”, explicó su mamá en su casa de Castelar. Además contó que la pequeña va tres veces por semana al jardín de infantes “porque se cansa”, aunque también aclaró que “lleva una vida prácticamente normal. Su salud mejoró luego de que la operaran en Boston el año pasado”.

Justamente, al retornar de esa ciudad estadounidense en 2015, Guillermina siguió su lucha para recuperarse con su equipo de seguimiento en Buenos Aires y bajo la supervisión de los médicos que la operaron: creció 10 centímetros y aumentó 3 kilos en 9 meses con un tratamiento nutricional de apoyo para su condición.

La HLHS es una enfermedad de origen congénito que afecta a 2 de cada diez mil nacidos en todo el mundo. En Argentina, anualmente nacen 150 bebes con esta condición y muchos de ellos mueren sin recibir ningún tratamiento.

Si Guillermina comenzó su pelea en la panza de su mamá, fuera de ella se pareció mucho a una gladiadora.  “Durante los primeros tres meses no podía succionar la mamadera por lo que la alimentábamos con una jeringa de 10 mililitros. Crecía muy poco y las altas temperaturas del verano hacían que su piel se tornara de color azul”, explicó su papá.

“Nadie nos informó que podíamos contar con una enfermera en nuestro domicilio para ayudarnos. En esos tiempos casi no dormíamos porque nuestro único objetivo era llegar a los cinco kilos para que pudiera tener su segunda cirugía. Antes tuvo un cateterismo cardíaco porque su aorta se había estrechado”, recordó Andrés.

Parecía venir lo peor, porque según sus padres “en septiembre de 2014, los médicos que atendían a Guillermina nos informaron que querían hacerse a un lado y que su corazón se estaba deteriorando”. Allí buscaron al doctor Pedro del Nido, de Boston. Hicieron una colecta, viajaron, Guille fue operada, mejoró su oxigenación y hoy transita una nueva y mejor vida. Pero debe seguir batallando. Y la Justicia, le hizo un guiño.