Uruguay: El 70% de niños con cáncer se cura

 "El 70% de los niños con cáncer se salva. Eso no depende del azar", era el slogan de la lotería anual en beneficio de la Peluffo Giguens. Este año, por azar, alguien sacó el primer premio y la fundación no recaudó nada. Sin embargo, allí el trabajo sigue. Buenos controles pediátricos, las últimas técnicas y medicamentos y ayuda a las familias en transporte, alimentación y vivienda, son algunos de los factores que hacen que de los cerca de 100 niños a los que se les detecta cáncer en Uruguay por año, 70 se curen. "En todo el mundo se pierden vidas de niños por esta enfermedad. Estamos no muy lejos de lo que son los números a nivel del primer mundo, pero indudablemente la enfermedad en sí tiene un techo, no podríamos llegar al 100%", explicó Mirtha Casales, gerenta general de la fundación. Dentro de las estadísticas, continuó Casales, "por un lado existen patologías como la leucemia, que es la más curable y, por el otro, los tumores óseos y del sistema nervioso central, que son los más difíciles". En la leucemia, por ejemplo, las estadísticas de la Peluffo indican que en 1995 la tasa de sobrevida a los 5 años sin recaída en los niños era del entorno del 60%. Dos años después subió a cerca del 65% y para 2002 ya estaba en el 78%, dijo a El País el oncólogo Luis Alberto "Ney" Castillo. Karen es parte del 70% de los niños que tuvo cáncer y se curó, aunque ya no es más una niña. Tiene 18 años y desde hace 14 que viaja de Artigas a Montevideo para los chequeos. El haber sufrido de leucemia hace que deba controlarse al menos una vez cada seis meses. "Es de por vida", dijo sonriente Karen sobre los controles oncológicos. Y mientras termina el liceo y hace algún curso de cocina, planea convertirse en médica pediatra. Por lo pronto, prometió preparar alguna de las recetas que aprendió para la gente del hogar La Campana de la Peluffo, donde se queda a dormir cuando viaja a la capital y donde le brindan desde las cuatro comidas hasta una computadora para chatear, todo gratis. "No vamos a arreglar el mundo ni el país siquiera, pero a estos chicos que llegaron acá, que por desdicha tuvieron esta enfermedad y que pueden estar contenidos, se les intenta ayudar a acceder a otras oportunidades", sostuvo Casales. Por eso tienen convenios con espacios como el club Juventus, para incentivar a los chicos a que sigan ligados a la Peluffo. Aunque actualmente la fundación trabaja con niños de hasta 14 o 15 años por norma de Salud Pública, cada tanto piden un permiso excepcional al Ministerio para tratar a alguno más grande. De hecho, están evaluando ampliar la atención a jóvenes de hasta 21 años: "Dicen los médicos que a veces las patologías de ese margen de edad son más similares a las del niño que adulto", contó Casales. "Un tumor raro", dijo Farala ("como el perfume"), de 15 años, sobre el sarcoma por el que la estaban tratando el jueves en el Hospital de Día de la fundación. Al tiempo que le pasaban suero porque con la quimioterapia casi no estaba comiendo, contó que está cursando 3° de liceo y que "de grande" quiere ser bailarina o cantante o actriz o diseñadora. Igual, tiene tiempo para pensarlo. Más allá de la idea de ampliar la atención a los adolescentes, la infraestructura actual de la fundación es suficiente, dijo Casales. El mantenimiento de los tres edificios (el Hospital de Día, sector de internación y hogar), así como los sueldos de los más de 120 empleados de la Peluffo, están cubiertos con el dinero que les da Salud Pública por el convenio de gestión administrativa que tienen. "Antes tenían que derivar los pacientes a otros centros y era más caro", explicó Casales. En cambio, las donaciones, legados por testamento y lo recaudado en los cuatro eventos por año que organizan, son invertidos en mejorar la atención y en darle a los niños más que años de vida. Casales contó: "Últimamente hemos tenido que gastar en un medicamento (Oncaspar) muy importante que se está usando en Alemania, Estados Unidos y Francia, pero que no llegó todavía a Uruguay. Por lo tanto, Salud Pública no lo puede comprar porque no está en el vademécum. Nosotros pedimos un permiso y lo compramos. En menos de dos años llevamos gastados en el medicamento unos US$ 160.000 y no es para todos los chicos". Pero este es sólo uno de los gastos "extra" que tiene la fundación. Por ejemplo, les arreglan las viviendas a las familias de contexto crítico y les financian los pasajes a los pacientes del interior para que viajen a la capital a atenderse. Las prótesis también corren por cuenta de la Peluffo. La gerenta general de la fundación contó: "Hoy (por el jueves) tengo sobre el escritorio para autorizar una prótesis de pierna de US$ 8.600", producto de una amputación por un tumor óseo. Para Casales, "parte de la responsabilidad de la fundación es no darles sólo vida, sino calidad de vida".

La cifra

160.000 Es la cantidad en dólares que ha invertido la fundación en un medicamento que no está en el vademécum, en menos de dos años.

"Domingo amigo" se pospondría del 26 de julio por la gripe A

Uno de los cuatro eventos grandes por año que se organizan en beneficio de la Peluffo Giguens está en suspenso debido a la gripe A: el "Domingo amigo", previsto para el próximo domingo 26 en el Plaza. "La gripe está en su apogeo y creemos que vamos a tener que ir posponiéndolo algunos días más. Si no nos vamos a encontrar con que no vamos a poder convocar a nuestros niños porque son inmunodeprimidos. Tampoco es bueno que vayan el resto de los chiquilines", explicó Mirtha Casales. Por su parte, Ney Castillo afirmó como médico que "es delicado exponer a los pacientes a una reunión en un espacio cerrado". Y agregó: "Lo desaconsejo". En el evento de seis horas que se realiza anualmente desde 1998, se recaudaron más de US$ 370.000 el año pasado. Sin embargo, posponer el "Domingo amigo" es más un problema logístico que económico, dijo Casales, aunque ya tenían materiales como pegotines con la fecha impresa. A su vez, ya tenían coordinado con diferentes empresas por las donaciones y con grupos de música por los shows durante el evento. También estaban grabados los avisos donde figuras como los actores Natalia Oreiro y Facundo Arana promocionaban el evento diciendo: "este domingo 26", fecha que probablemente cambiará. No obstante, dentro del llamado Hospital de Día, del hogar La Campana y en el sector de internación de la Peluffo dentro del Hospital Pereira Rossell, las medidas de precaución contra la gripe A como tapabocas y alcohol en gel ya se usaban de forma frecuente. Son algunos de los requisitos diarios para asistir a niños que están con las defensas disminuidas por los distintos tratamientos.

María, madre: "Diana afrontó muy bien su enfermedad"

Desde hace un año que está en tratamiento por un tumor en el hígado. Le hacen quimioterapia cada 20 días y como es muy fuerte, no puede ir a la escuela. Cuando se recupera ya tiene quimio de nuevo", contó María sobre su hija Diana, de 9 años. Y agregó: "Es muy madura. Afrontó muy bien su enfermedad". La niña esperaba para una consulta en el Hospital de Día leyendo un libro de Los Picapiedras. "No le gusta hablar pero sí leer", aclaró María. En efecto, la pequeña dijo una sola oración cuando su madre mencionó la victoria del miércoles de Nacional frente a Defensor: antes iba al estadio a "donde están con las banderas", contó orgullosa.

Karen, paciente: "Recién me estoy adaptando a este hogar"

Soy de las más viejas" en la fundación, contó Karen, de 18 años. Pero no se refería a la edad, sino a los años de paciente: desde los 4 años, cuando le detectaron leucemia, se está tratando en la Peluffo. Ahora sólo va cada seis meses por controles, que también abarcan distintos exámenes de medicina general. Como Karen vive en Artigas, es una de las pacientes que se hospedan en el hogar La Campana. "Acá tengo más comodidades, pero recién me estoy queriendo adaptar a esta Campana", dijo Karen refiriéndose a los dos edificios que tuvo la fundación. El primero fue inaugurado en 1993 y el actual abrió en 2005 en 18 de Julio y bulevar Artigas.

Gladys, madre: "En la escuela no la dejaban correr ni saltar"

Se ha sentido muy bien, incluso muchas veces no se ha querido ir del hogar", contó Gladys sobre su hija, Tania, de 11 años, que desde hace 11 meses está en tratamiento por leucemia. Ya dejaron de hacerle quimioterapia, pero igual toma clases con una maestra particular: "Ella quería ir a la escuela y los doctores no la dejaban. Cuando le dieron el sí, un día me dijo que no quería ir más porque no la dejaban correr ni saltar, y que la maestra la fastidiaba controlándola todo el tiempo", contó Gla-dys. El jueves Joel, hermano menor de Tania, había ido por primera vez al hogar a conocer y pidió que le pincharan el dedo a él como le habían hecho a su hermana. (El País Digital)